Pantau - Kementerian Kesehatan menekankan pentingnya percepatan registrasi data anak secara nasional, khususnya untuk anak dengan kondisi khusus seperti Down Syndrome dan penyakit jantung bawaan (PJB), guna memperkuat dasar kebijakan pelayanan kesehatan yang akurat dan berkeadilan.
Menteri Kesehatan Budi Gunadi Sadikin menyampaikan bahwa dalam program Cek Kesehatan Gratis (CKG), sebanyak 400 ribu bayi baru lahir telah menjalani skrining untuk enam jenis penyakit, termasuk hipotiroid kongenital.
Hasilnya, ditemukan sekitar 4.300 kasus penyakit jantung bawaan, menjadikannya kasus terbanyak kedua setelah kelainan empedu, dengan angka sekitar 1 persen dari total bayi yang disaring.
Data Diperkuat, Dukungan Diperluas
Menkes mengungkapkan bahwa sekitar 50 persen anak dengan Down Syndrome juga memiliki penyakit jantung bawaan, sehingga diperlukan penelusuran lanjutan terhadap 4.300 bayi dengan PJB untuk mengetahui keterkaitannya.
Penanganan Down Syndrome masih bersifat semi-paliatif karena kondisi ini terjadi sejak lahir, namun pemerintah terus memperkuat kerja sama dengan organisasi seperti NLR dan POTADS untuk memperluas layanan dan edukasi.
RSAB Harapan Kita ditugaskan menghimpun data dari RSUD di 514 kabupaten/kota serta menyusun program pelatihan bagi dokter daerah agar akses layanan tidak terpusat di Jakarta saja.
Pemerintah juga menyoroti ketimpangan layanan akibat faktor geografis dan menuntut rumah sakit penerima bantuan memberikan layanan optimal bagi anak berkebutuhan khusus.
Komunitas dan Edukasi Jadi Kunci Perubahan
Ketua POTADS, Eliza Oktavianti Rogi, menyambut peluncuran buku Tanya Jawab Seputar Penyakit Jantung Bayi, Anak, dan Remaja dengan Down Syndrome sebagai langkah penting dalam edukasi.
Ia menyatakan bahwa orang tua anak dengan Down Syndrome terus berjuang, namun tetap membutuhkan dukungan eksternal yang terstruktur.
POTADS aktif dalam pemberdayaan keluarga lewat edukasi dan kegiatan seperti Rumah Ceria, meski dari sekitar 300 ribu penyandang Down Syndrome di Indonesia, hanya 3.000 yang aktif dalam komunitas.
Dukungan dari Kementerian Kesehatan dan Puskesmas hingga tingkat kelurahan diharapkan mampu memperluas jangkauan layanan dan pendampingan keluarga.
Hari Down Syndrome Sedunia yang diperingati setiap 21 Maret menjadi momentum memperkuat sistem kesehatan yang inklusif dan merata di Indonesia.
Peluncuran buku edukasi ini juga merupakan bagian dari strategi jangka panjang untuk mewujudkan layanan kesehatan yang berkeadilan bagi seluruh anak Indonesia.
- Penulis :
- Balian Godfrey
