Pantau.com - Dunia memperingati Rare Disease Day atau Hari Penyakit Langka setiap tanggal 28 Februari. Sesuai dengan namanya, penyakit yang menyerang tidak sampai 10 persen dari populasi di setiap negara itu sangat sulit dan mahal untuk menemukan obatnya.
Spesialis Anak Konsultan, Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo dr Damayanti Rusli Syarif menjelaskan hanya negara-negara maju di Eropa, Amerika Serikat, juga Jepang, yang memproduksi obat untuk penderita rare disease.
"Kalau obat tidak ada yang di Indonesia, nggak bisa buat. Pabrik susu diusulkan buat khusus seperti di Jepang, tapi kita aja nggak punya pabrik susu satu pun. Kita nggak punya apa-apa jadi harus impor," kata Damayanti usai memperingati Rare Disease Day 2018 di Fakultas Kedokteran UI, Salemba, Jakarta, Rabu (28/2/2018).
"Nah kalau impor tentu harus melalui bea cukai, harganya mahal sekali. Ini sebagian orangtua bisa membeli, tapi sebagian besar tidak," lanjutnya.
Baca juga: Cek Kesehatan Kamu Lewat 5 Tanda Ini di Lidah
Damayanti menambahkan untuk satu kaleng susu khusus bagi pengidap rare disease harganya bisa mencapai puluhan hingga ratusan juta rupiah.
Bukan hanya karena produksinya yang terbatas, namun lantaran harus diimpor dari beberapa negara obat tersebut dan tak jarang sulit masuk ke Indonesia melalui bea cukai.
Spesialis Anak Konsultan, Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo dr Damayanti Rusli Syarif (Foto: Pantau.com/Lilis Varwati)
"Dulu tertahan di bea cukai karena nggak ada regulasinya, nggak boleh masuk. Sekarang udah ada regulasinya, tapi bisa masuk itu pun harganya mahal sekali," ucap Damayanti.
Kendala biaya itu lah yang kerap menjadi persoalan bagi para orangtua yang memiliki anak rare disease. Damayanti menyebut, sayangnya jika dibandingkan dengan negara ASEAN lainnya, proses pengobatan dan ketersediaan obat penyakit langka di Indonesia masih sangat minim.
Baca juga: Berniat Pindah ke Australia? Lima Pekerjaan Ini Dijamin Bikin Kamu Kaya
"Kalau di Malaysia semua obat-obatan, susu di rumah sakit pemerintah kaya RSCM misalnya itu semua dibayar sama pemerintah. Kalau di Vietnam pemerintahnya bekerja sama dengan perusahaan yang membuat obat jadi bisa menekan harganya. Di Taiwan juga seluruhnya dibayar pemerintah," jelasnya.
Hingga saat ini, di Indonesia penderita rare disease yang 80 persennya diderita anak-anak mencapai 120 orang. Damayanti berharap ke depan pemerintah bisa memasukan daftar obat-obat penyakit langka ke dalam asuransi kesehatan.
"Jadi itu yang kita minta tahun ini, tolong masukanlah ini ke dalam BPJS. Toh anak-anak ini tidak banyak, tidak seperti kanker. Tapi buat mereka susu itu adalah hidup mereka. Dan itu bukan makanan tapi obat," pungkas Damayanti.
- Penulis :
- Tommy Adi Wibowo
